Vad händer på arytmifronten i vår?

logo_arytmia58_72dpi.jpg

Under hösten förra året bildades Svenska Arytmialliansen vars främsta syfte är att sprida information till allmänheten om rytmrubbningar (arytmier) på hjärtat. Det gäller symptom vid olika arytmier, hur man kan söka hjälp och om olika behandlingsalternativ. Svenska Arytmialliansen kommer i stort sett följa den utveckling och de riktlinjer som den framgångsrika motsvarigheten i England byggt upp. Under ett par år har undertecknad följt ”The Arrhythmia Alliance” i England som bildades för några år sedan och som nu har blivit en betydande organisation både för allmänheten och sjukvården.

Trudie Lobban

Naturligtvis ligger det en klok och driftig kvinna bakom den engelska arytmialliansens framgångar, Trudie Lobban. Förtvivlad kämpade hon i tre år för att få hjälp med en dotter som svimmade ofta och fått diagnosen epilepsi. Trots mediciner fortsatte anfallen och Trudie skrev brev till de flesta neurologiska specialister i landet. Så kom hon till slut till den rätte läkaren (i Skottland) som inom några minuter påvisade att flickan hade episoder med hjärtstillestånd och inte epilepsi. Via en mindre pacemakeroperation blev dottern frisk efter tre års lidande och ångest för hela familjen.

Läkaren i fråga undrade stilla om Trudie Lobban ville starta en stödförening för liknande fall. Arytmivården stod inte på topp precis i England vid denna tidpunkt. Det gjorde Trudie. Med en otrolig envishet bearbetade hon sjukvårdsfolk, administratörer, politiker och lyckades via donationer få ihop en ekonomi som tillät produktion av informationsmaterial om arytmier som broschyrer, webbsidor, annonser i massmedia, och nu även kongresser.

The Arrhythmia Alliance

Trudie Lobban entusiasmerade volontärer i England, många med egna arytmier, som startade ”The Arrhythmia Alliance” som så småningom gav upphov till flera olika föreningar med målsättningen att förbättra arytmivården i England. Det finns nu föreningar för patienter med pacemakrar, defibrillatorer, förmaksflimmer mm. Patienter kan söka stöd, hjälp eller information kan lätt vända sig till respektive förening.

Inom några få år är några av Englands skickligaste hjärtspecialister involverade och gav Trudie sitt stöd till att arytmivården i England behövde förbättras. I samma veva fick Roger Moore och Elton John pacemakerbehandling och Tony Blair genomgick en ablation. Alla tre ställde upp för Trudie och arytmialliansen och medlemsantalet ökade lavinartat.

Arytmialliansen idéer i England sprider sig nu i Europa men även i USA och Japan. Föreningar bildas och arytmipatienter får stöd och information.

Behövs det en allians i Sverige?

Frågan är om en arytmiallians behövs i Sverige? Som arytmiläkare i trettio år har jag alltid förvånats över att patienter har haft symptom och lidande i så många år innan de får hjälp. Det är inte ovanligt att en blivande pacemakerpatient har svimningsanfall i fem - tio år innan diagnosen kan ställas och patienten kan botas på en halvtimme. Vi kan idag erbjuda bättre diagnostiska metoder än tidigare med snabbare resultat. Implanterbara EKG- minnen (ILR) är en förhållandevis ny metod.

Många patienter med sjukligt låg puls får besked att de är vältränade av sin läkare! Väntetiden på att få en s.k. ablation av ett invalidiserande förmaksflimmer kan uppgå till ett år i Sverige.

Tyvärr kan en svår arytmi bli livshotande och det är därför viktigt att sprida kunskap om när patienter bör eller måste söka vård.

Svenska Arytmialliansen

Parallellt med denna webbsida för främst pacemakerpatienter så planerar vi att ha en till webbsida som ger arytmiinformation och som har ett frågeforum. Till våren planerar vi även att ha en kongress i Lund, inte för läkare utan för allmänheten som har någon koppling till arytmier eller är intresserade att veta mer om denna ganska okända sjukdom.

Som sagt vi jobbar på och vi håller på att utforma den Svenska Arytmialliansen.

Med bästa hälsningar,
Thomas Fåhraeus
Ordförande i Arytmialliansen