Webbsidan pacemaker-info.se har stängt användarregistreringen. Det går inte heller att skriva i forumet. Anledningen till detta är helt enkelt att det finns någon medicinkunnig person som kan ansvara så att felaktig och ev. farlig information sprids. Inte heller vill vi göra besökarna besvikna då de inte får svar på sina frågor. Har ni frågor får vi hänvisa er till Vårdguidens funktion Ställ en anonym fråga: www.1177.se/Stall-en-anonym-fraga/ och Vårdguidens faktasida om Att få en pacemaker. Sista vill vi slå ett slag för Facebooks gruppsidor. Det finns bland annat Facebookgrupperna Pacemaker Support Group och Pacemaker and ICD Support Group. Båda är engelskspråkiga.

Nyhetsbrev höst

_MG_3251.jpg

Arytmialliansen i England

Under de senaste åren har en hjärtförening växt sig allt större i England. Den kallar sig för Arrhythmia Alliance med förkortningen A-A. Arytmi betyder ju onormal hjärtrytm – för snabb, för långsam eller oregelbunden. I våras besökte jag denna förening under ett av deras möten.

Trudie Lobban

trudi2.jpg

Alliansen startades av en driftig, ung mamma med tre döttrar där ena dottern, endast tre år gammal, svimmade nästan varje dag. Trudie Lobban, som mamman heter, for runt i England för att hitta någon hjälp för sin dotter och detta pågick i nära tre års tid. Man var inställd på att dottern led av någon form av epilepsi. Så småningom träffade Trudie en hjärtspecialist i Skottland som satte diagnosen inom 24 timmar. Ett EKG visade att dottern hade korta episoder med hjärtstillestånd då hon svimmade. En pacemakerimplantation gjorde flickan helt frisk. Tre års lidande var över.

Liten till en början – snabb spridning

Trudie blev så upprörd över att diagnosen inte ställdes tidigare att hon beslöt att ägna sitt liv åt att förbättra vården för patienter med arytmier i England. Hon startade föreningen Arrhythmia Alliance på lokal nivå, men föreningen har nu spritt sig över hela England. Med Trudies otroliga envishet och ambition har föreningen ökat lavinartat och Trudie har fått många sponsorer. Pengar behövs till att trycka upp broschyrer, organisera informationsmöten om arytmier, påverka sjukhusen mm.

Blair och Bond

Trudie vände sig bl.a. till politiker och kändisar. Hon fick plötsligt stöd från Tony Blair, som fick förmaksflimmer, och "James Bond" själv – Roger Moore fick en pacemaker, och deras namn gav alliansen extra uppmärksamhet.

Informera till allmänheten

Syftet med Arytmialliansen är att informera allmänheten om arytmier som tyvärr fortfarande är den vanligaste dödsorsaken i västvärlden. Det är inte många människor som vet vad en arytmi är. Några kanske lider av en arytmi som kan bli farlig utan behandling. Andra kan ha en invalidiserande arytmi som gör t ex att de inte vågar resa utomlands. Föreningen försöker få fler läkare att ägna sig åt arytmivård. Av någon anledning implanteras bara hälften så mycket pacemakrar i England jämfört med andra länder i Västeuropa.

Trudie vill nu sprida alliansen utanför England. Tillsammans med medlemmar från Hjärt- och Lungsjukas Förbund besökte vi ett AA-möte anordnat för representanter från olika länder för att informera om alliansens verksamhet och målsättning.

Arytmiallians i Sverige?

Behövs en arytmiallians i Sverige? Kanske för kunskapen om arytmier är väldigt låg bland allmänheten. Folk vet mer om hur de skall behandla acne eller fetma än de vet något om arytmier. Dessutom är väntetiden lång för en mer avancerad utredning och behandling av en arytmipatient. I Lund är den cirka ett år. Väntetiden för en pacemakerinläggning kan bli upp till tre månader. Mer akuta fall går naturligtvis före.

Vi får se om vi som arbetar med arytmipatienter kan öka informationen till allmänheten och öka resurserna för att förbättra arytmivården i Sverige. Trudie Lobban kommer till Sverige i oktober och tillsammans med Hjärt- och Lungsjukas förbund kan vi säkert skapa något positivt.

Njut nu av höstens färgprakt och av min medarbetares Magnus Tamelanders höstfotografi. Frågor från patienter och anhöriga kommer in via forum och till min hjälp har jag pacemakersköterskan Maria Hesselstrand som också svarar på frågor.