Webbsidan pacemaker-info.se har stängt användarregistreringen. Det går inte heller att skriva i forumet. Anledningen till detta är helt enkelt att det finns någon medicinkunnig person som kan ansvara så att felaktig och ev. farlig information sprids. Inte heller vill vi göra besökarna besvikna då de inte får svar på sina frågor. Har ni frågor får vi hänvisa er till Vårdguidens funktion Ställ en anonym fråga: www.1177.se/Stall-en-anonym-fraga/ och Vårdguidens faktasida om Att få en pacemaker. Sista vill vi slå ett slag för Facebooks gruppsidor. Det finns bland annat Facebookgrupperna Pacemaker Support Group och Pacemaker and ICD Support Group. Båda är engelskspråkiga.

Behöver vi pacemaker- och ICD-föreningar i Sverige?

thomas2_275.jpg

För ett par veckor sedan hölls ett mindre möte i Stockholm där frågan om ytterligare patientföreningar för hjärtsjuka behövs i Sverige. Inbjuden som föredragshållare var bl.a. Trudie Lobban, president i föreningen "Arrhythmia Alliance" som har haft stor framgång i England och nu även i andra europeiska länder. En viktig del i Trudie Lobbans arbete är att sprida arytmikunskap hos allmänheten.

Från min egen arytmimottagning vet jag att många människor inte vet vad de skall göra om de har attacker med hjärtklappning eller då och då drabbas av en attack med svimning. Söker de på akutmottagningar så brukar EKG-undersökningen vara normal.

Föreningar

I Sverige finns Hjärt-och Lungsjukas förening med alla lokala förbund och som täcker hjärtsjukdomar (och lungsjukdomar). Föreningen är mycket stor och gör ett fantastiskt arbete med att sprida information och samla in pengar för forskning om dessa sjukdomar.

Emellertid visar vår webbsida: www.pacemaker-info.se att det finns starka önskemål från vissa hjärtpatienter att bilda speciella föreningar för patienter med rytmstörningar (arytmier) på hjärtat.

Dessa patienter skiljer sig ofta från kroniskt sjuka hjärtpatienter i och med att många har genomgått livshotande situationer med hjärtstillestånd, kammarrusningar (ventrikeltakykardi eller ventrikelflimmer), återupplivningar, smärtsamma defibrillatorshocker, upprepade svimningsanfall mm.

Psykiska trauman

Alla dessa situationer har ofta lett till bestående, psykiskt trauma hos patienten med "en nära döden"-upplevelse”i många fall, något som kanske behöver bearbetas med specialister och patienter med liknande sjukhistoria.

I Sverige har ca 45 000 patienter pacemaker och ca 3000 implanterbar defibrillator (ICD). Många patienter, vars liv är beroende av att dessa system fungerar adekvat, ställer ofta tekniska frågor i vårt frågeforum och många spörsmål speglar en rädsla över att t.ex. utomstående, elektrisk apparatur skall påverka deras pacemaker- eller ICD-dosa och därmed utgöra en risk för inadekvat funktion.

img_113212.jpg

Patienter, som får kammarflimmer och har en ICD inoperaerad, erhåller en shock motsvarande cirka 700 volt oftast i vaket tillstånd. Patienten vet att shocken är livräddande men smärtan av stöten och obehaget i samband med terapin är för många olidligt svår. Att dela sin rädsla och ångest med likasinnade skulle förmodligen vara till stor hjälp.

En arytmiförening med lokala grupper kanske kan påverka bristen på arytmispecialister och minska de långa köerna för arytmivårdvård. Ibland är det upp till ett års väntetid innan en ablationsbehandling kan utföras.

Ett arytmiförbund?

Vi tror att något slags arytmiförbund skulle behövas med syfte att samla patienter med arytmier så att de kan utbyta erfarenheter med varandra. Det skulle även vara en tillgång om en arytmispecialist då och då kan närvara som kan vara med i diskussionen och svara på frågor.

För närvarande diskuterar vi hur enstaka lokala arytmiföreningar skulle kunna starta på olika orter i Sverige. Är Du intresserad av att organisera och hjälpa till med att starta en förening så skulle det vara jättebra. Kanske känner Du några vänner eller medpatienter som har arytmier, pacemaker eller defibrillator och kanske kunde ni slå er ihop och bilda en arytmigrupp?

Huvudsyftet med en förening är således att patienter och anhöriga kan diskutera problem och att öka kunskaperna bland allmänheten om vad arytmier är för något. Vi skall försöka få tidningar att skriva om vår verksamhet och jag är övertygad om att många nya patienter kommer att höra av sig då arytmier är så pass vanligt.

Får vi lite ekonomiskt stöd kan vi göra en arytmitidning för patienterna som man gjort i England där medlemmarna får komma till tals.

Hör gärna av dig

Skriv gärna ner Dina synpunkter på ovanstående innehåll och kom gärna med förslag. Vill Du vara med att bygga upp en lokal förening så hör av Dig via vår kontaktsida.

Slutligen vill vi göra reklam för Svenska Pacemakerregistret som Du når under adressen www.pacemakerregistret.se. Här kan du bl.a. se statistik över förekomsten av pacemaker- och ICD-patienter i Sverige. Anita Fredenson på hjärtkliniken på Karolinska Universitetssjukhuset i Solna har sammanställt registret och gjort ett fantastiskt arbete att kartlägga pacemaker- och ICD-vården i Sverige. Ansvarig läkare är docent Fredrik Gadler.

Bästa vårhälsningar,
Thomas Fåhraeus