Vilsen i känslolandet...

31 svar [Senaste inlägg]
Kajsa
Kajsas bild
Offline
Joined: 2009-02-09

För tre veckor sedan blev jag inlagd akut pga att man av en slump hade hittat ett hjärtfel när jag var på vårdcentralen (för att få remiss till ultraljud på hjärtat då min pappa har ärftligt hjärtfel, och jag frågade i förbifarten om hjärtklappning jag haft i ett par veckor och man gjorde ett ekg på vårdcentralen, vilket inte såg så bra ut). Jag fick ultraljudsundersökningen omgående. För 5 dagar sedan fick jag en pacemaker. Jag har hela tiden varit positiv till pacemaker och inte känt någon oro eller nervositet inför allt detta nya. Min läkare berättade för mig att det är väldigt ovanligt att vara så ung (jag fyllde 21 dagen då jag lades in) med detta fel, som sammanfattningsvis är att mitt hjärta står still och sedan slår det för fort, signalerna fungerar helt enkelt inte.
Det uppstod komplikationer under operationen, bl.a. tog inte bedövningen ordentligt så jag kände när de började skära, de hittade inte venen de skulle ha och stoppade in elektroderna i ett väldigt smalt kärl som sedan rörde sig när de förde in elektroderna, vilket medförde en fruktansvärd smärta i bröstkorgen som de inte kunde göra något åt, detta upprepades en gång till eftersom läkaren inte var nöjd med placeringen av elektroderna i hjärtat, mycket mer obehagligheter hände också. Till slut fick de näst intill söva mig (de kunde inte söva mig helt då jag fått så mycket lugnande och bedövning att det kunde bli farligt sa de). Jag fick stanna 5 dagar på sjukhuset.
Detta är dock inte det värsta enligt mig. Det var när de testade pacemakern, de ställde in en puls och sa att jag skulle känna av den. Det var jättejobbigt. Man kan styra mitt hjärta. Jag känner mig inte längre som en hel människa och har varit jätteledsen ända sen testen. Tanken och kroppen är det sista man kan styra över, men jag kan inte styra över min kropp, inte som innan.
Genom en dator kan man styra mig, som om jag vore en maskin och jag tycker det är hemskt. Det är så mycket tankar som kommer upp; jag vill inte ha livsuppehållande maskiner, men jag har pacemaker...och är inte det lite samma sak?
Jag vet varken ut eller in, och vill gärna ha lite åsikter, lite hjälp till hur jag ska bearbeta detta? Allt har hänt så fort...

Majoren
Offline
Joined: 2008-03-02
Hej Kajsa, Det var tråkigt

Hej Kajsa,

Det var tråkigt att det var komplikationer, hade själv lite bekymmer när jag fick min.
Förstår ifall du din positiva inställning sjunker när man är med om sådanna saker. Men se det som att den biten i alla fall är över.

Jag vet precis vad du pratar om första gångerna dom håller på o fingrar på pacemakerns inställning o testkör osv, det är en väldigt obehaglig känsla just att det är nog som helt plötsligt styr över en del i DIN kropp. Jag tror att detta är en reaktion på att man aldrig upplevt något liknande tidigare. Men jag lovar dig att det är en känsla som helt försvinner, jag har haft min pacemaker i ett år och efter ett par inställningar o en o annan kontroll så har den känslan avtatt helt.

Mitt råd, som har hjälpt mig med att få bort "negativa" känslor eller tankar för att man bär pacemaker är att du skall fokusera dig på att det faktiskt är ett hjälpmedel o inte ett handikapp, att du inte behöver oroa dig för eventuella problem som du kanske haft innan skall ske och att du kan leva ett normalt liv, för det gör man trots allt med en pacemaker.

Jag skulle nog inte vilja tänka på en pacemaker som en livsupphållande maskin på samma sätt som du menar på, jag ser det snarare som att den gör mig normal, för jag hade ett fel. Ett hjälpmedel, som en krycka kanske ;)

Hoppas din oro trappas och du får bearbetat dina tankar kring allt och har du någon fråga från en bärare till en annan så svarar jag gladeligen.

/M

Kajsa
Kajsas bild
Offline
Joined: 2009-02-09
Lite funderingar

Tack för ditt svar. Du är den första jag kommit i kontakt med som också bär pacemaker. Jag tror att jag haft svårt att acceptera situationen eftersom jag nästan aldrig haft några större problem med hälsan, och att jag faktiskt inte kände så mycket nu heller och trots det fanns det ändå ett behov av pacemaker. Det har överrumplat mig en hel del.
Jag har fortfarande rätt ont, och det har ändå gått 5 dagar. Hur länge hade du ont? Det är fortfarande svullet, så jag kan inte se pacemakern, men kommer man kunna göra det sen när svullnaden lagt sig?
Jag tänker inte så mycket på själva pacemakern, så jag känner mig inte så begränsad förutom när släkt och vänner påpekar att jag kanske inte ska stå så nära micron, telefonen, högtalare och allt möjligt annat. Borde jag bli mer försiktig och tänka på vad jag gör osv? Kände du dig lite nojig i början om vad du kunde göra och inte?

Återigen, är jättetacksam för att du svarade.
Kram, Kajsa

Carin
Offline
Joined: 2007-07-17
Hej Kajsa! Läste ditt

Hej Kajsa!

Läste ditt inlägg, känner igen mej så i det du skriver. Själv fick jag min pacemaker för 6 år sen, var då 25 år och trodde jag var helt frisk! Hade haft besvär med att jag svimmade, sökte för det och en kort tid efter hade jag fått en pacemaker inopererad. I början tyckte jag det var jättejobbigt, allt hände så fort och det var först när jag kommit hem som frågorna kom. Omgivningen hade många åsikter om vad jag kunde och inte kunde göra, jag upplevde även att sjukvården nonchalerade mina frågor och oro.

Idag känner jag mej helt frisk, glömmer mästan bort att jag har en pacemaker, blir påmind varje gång det är kontroller (och precis som du skriver, det är obehagligt när de testkör)Jag lever ett helt normalt liv, jobbar (men är just nu mammaledig), tränar, reser. Min pacemaker har gjort att jag inte svimmar länge och kan leva ett bättre liv än jag gjorde tidigare (fast jag inte insåg det innan). Angående diverse apparater (micro, mobiltelefoner m.m.) så var jag noijig i början, kan jag prata i mobiltelefonen i vänster öra? kan jag använda min pulsklocka när jag tränar? Kan jag spela tvspel? ja frågor i det oändliga,,, Men som jag tidigare skrev: jag lever precis som alla andra och har aldrig kännt något konstigt!

Jag ser inte pacemakern som en livsuppehållande maskin. Om jag har förstått det hela rätt så kan pacemakern inte hålla igång ett hjärta som inte fungerar, utan bara hjälpa det att fungera bättre.

Jag tror din reaktion är helt normal och det viktigaste är att du får bearbeta det du känner för att komma vidare, kanske finns det en kurator kopplad till din pacemakermottagning?

Att ha ont vid pacemakern efter 5 dagar är nog helt normalt (de verkade ju fått "böka" runt endel oxå) Det var ju ett tag sen jag fick min, men jag tror att det kändes bra efter ungefär två veckor, men det tog lite längre tid för mej att vänja mig vid att den satt där, även om det inte gjorde ont.

Hoppas du mår bättre!

Carin

thomas.fahraeus
thomas.fahraeuss bild
Offline
Joined: 2006-12-12
Vilsen i pacemakervärlden..

Hej Kajsa,

Alla som läst Ditt brev känner för Dig och vi är många som vill stötta Dig. Jag tycker att Du fått ett par fina brevsvar och jag lägger en mer medicinsk aspekt på Ditt brev.

Det är inte så ovanligt att patienter tycker det är obehagligt att "något främmande förmål" styr hjärtat och det gäller unga patienter oftast. Du var, så vitt jag förstår, ganska oförberedd på operationen och under ingreppet tillstötte en del svåra komplikationer, oturligt nog. Du verkar ha kommit över det och det är bra.

När det gäller unga människor tycker vi i Lund att det är oerhört viktigt att i lugn och ro diskutera pacemakerinläggningen med patienten och anhöriga samt vad behandlingen innebär och om framtiden med dosbyten etc. Vi tycker att dessa samtal ger patienten en mer positiv inställning till den planerade behandlingen som på många sätt fortfarande är unik för varje enskild patient. Kanske var det mer akut i ditt fall att få pacemakern inlagd så fort som möjligt?

Som breven ovan beskriver så vänjer man sig ganska fort vid att ha en pacemaker. Kanske har Du upptäckt redan att Du mår bättre med en "normal" pulsfrekvens. Tyvärr finns de inga mediciner som höjer pulsen på ett säkert sätt men samtidigt slipper Du alla biverkningar som nästan alla hjärtmediciner dras med.

Under åren har jag lagt in ungefär 5000 pacemakrar och det vanligaste "klagomålet" under de första veckorna rör operationssåret. Det gör ont, det är svullet, det skaver mot kläderna och man kan inte ligga på pacemakersidan i sängen. Allt det där brukar gå över som Du förstår.Värken försvinner inom ett par veckor.

Nästa problem är pulsen som blir lite annorlunda (och det skall den ju bli) och det kan kräva en del justeringar med datorn för att få ett lämpligt program. Och i början känner många sig utelämnad åt tekniken, som Du beskriver. De moderna pacemakrarna ställer in sig själv under några dagar och "lär sig" patientens rörelsemönster. Vi behöver inte justera dem så ofta nuförtiden.

Det tredje problemet som många grubblar över är alla de elektriska apparater i sin närheten. Kommer de att påverka min pacemakern? Till råga på allt kommer anhöriga och vänner att "varna" Dig för sk farliga saker som kanske mikrovågsugnar, mobiltelefoner mm. De gör det av välvilja får man hoppas, men de skrämmer en del patienter och ytterst få har någon kunskap om ämnet i fråga.

Det är bra om Du tänker på att egentligen finns det inget som påverkar din pacemaker på ett "farligt" sätt med ytterst få undantag (el.svets, kraftiga generatorer). De första mikrovågsugnarna läckte mikrovågor under femtio-och sextiotalet och kunde påverka en pacemaker, som då var väldigt enkel byggd utan skyddsfilter och dessutom i plast. Sedan har detta hängt med i 50 år att mikrovågsugnar är farliga vilket är helt fel! En del pacemakerpatienter vågar inte gå förbi en korvkiosk utan går över på andra sidan gatan!

Stöldlarm och vapenkontroll kan påverka pacemakern någon sekund och Du kan känna ett extraslag när Du passerar. Moderna pacemakrar är numera skyddade mot mobiltelefoner.

Du kan läsa mer om detta under rubriken EMI.Två råd brukar jag ge: Lägg inte någon elektrisk apparat rakt på pacemakern. Och för det andra, känner Du Dig påverkad när Du står mycket nära någon konstig elektrisk pryl, ta ett steg bakåt. Då är Du helt säker.

Lycka till nu Kajsa, kanske blir Du en av många som så småningom glömmer bort att Du har en pacemaker.

Och ett tack till er som skrivit och stöttat Kajsa.

Vi arbetar just nu ideellt med att bilda ett mer omfattande forum i Sverige för arytmipatienter. Man skall lätt kunna skriva och fråga och diskutera sinsemellan olika spörsmål, inte bara pacemakerpatienter utan arytmifall i allmänhet. För tyvärr är det så att väldigt få människor förstår hur jobbigt det kan vara att ha en arytmi dvs onormal puls! Vi kommer att skriva mer om denna nybildade Arytmi-Allians på den här webbsidan.

Med bästa hälsningar,

Thomas Fåhraeus
Lund

Kajsa
Kajsas bild
Offline
Joined: 2009-02-09
Tack

Stort tack till Er alla som svarat! Det är lätt att man känner sig ensam när man inte har träffat eller fått kontakt med någon yngre pacemakerbärare. Det här har verkligen piggat upp min dag!
Jag har en jättebra läkare som verkligen gjort allt för att sätta mig in i situationen, men jag tror att det varit lite lite tid för att jag ska ha kunnat ta in det.
Återigen, tusen tack!

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
Chockad

Hej Kajsa och alla ni som svarat henne!
Jag är 38 år och fick en PM igår fm och känner
mig omtumlad, tom, sorgsen och litet lättad på
en och samma gång. Jag genomgick en ablation i
somras för att få bukt med hjärtrusningar som förvärrats.
Jag blev informerad om att en kryoablation (man fryser
istället för bränner av den extra ledningsbanan) skulle
vara riskfri. Ganska snart efter ablationen kände jag
dock att mitt hjärta slog långsamt på kvällarna, att det
liksom tryckte över bröstet och upp i huvudet. Jag har påtalat
detta för såväl remitterande läkare som för personal på
KS där ablationen genomfördes. Hela tiden har man trott
att det är extraslag jag har och sagt att en vilopuls på
ca 45 inte är konstigt om man någon gång tränat mycket.
Till slut, för ett par månader sedan, fick jag äntligen
göra ett långtids-ekg. Så i fredags ringde min läk och sa
att han sett att jag har AV-block II typ II och att PM kunde
vara ett alternativ. Chock! I tisdags kände jag mig matt och
slut (hade jobbig hosta också) och åkte in till sjukhuset akut.
Jag blev kvar över natten då de kollade mitt ekg noggrannt och
efter mycket om och men så fick jag en PM. Jag pendlar mellan
att se PM som en möjlighet att leva ett fullt liv, att slippa
känna ångest och oro över huruvida jag har ett hjärtfel eller inte, och att
tycka synd om mig själv pga att det troligen var ablationen som
ledde till PM. Men jag hade AV-block II nattetid även för 10 år
sedan, när rusningarna började så kanske problemen kommit med
tiden ändå. Jag ser inte heller PM som livsuppehållande utan
som en hjälp till hjärtat i de stunder det inte klarar sig självt.
Men att ha en sak inopererad och vara mer eller mindre beroende av
den och sjukvården gör mig ledsen, just nu. och hur är det
med elektroderna - hur många sådana kan man ha i hjärtat utan att
det ställer till med problem (fråga till Thomas F).

Stort tack för en fantastisk sida och ditt arbete Thomas!

Vänligen,
Sanna

lenborje
lenborjes bild
Offline
Joined: 2007-04-05
Välkommen i klubben

Man måste se positivt på sin pacemaker, annars känns nog snabbt det mesta jobbigt.

Jämfört med att ha AV-block då och då så är de få besvären jag har av min pacemaker försvinnande små. Precis som du hade jag gått med sporadiska AV-block i åratal när de plötsligt förvärrades och jag fick upprepade hjärtstillestånd. Så jag känner mig trygg med min pacemaker nu, fast jag erkänner att det tog ett tag att vänja sig vid den lilla burken. Nu känns det väldigt bra att ha den.

Som sagt, se positivt! Du är inte dagligen beroende av sjukvården. Att åka in på kontroll varje till vartannat år är inget besvär. Det är väldigt få saker du inte kan eller bör göra med pacemaker (jag kan klara mig utan att få åka "Fritt Fall" på Gröna Lund, t.ex. :-) ).

/Lennart

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
Tack!

Tack för ditt svar! Det känns bra med en sida där man kan få kontakt med andra med pacemaker, inte minst för att se att pacemaker är något personer i alla åldrar kan få! På sjukhusavdelningen där jag låg omgavs jag av män i 75-årsåldern och då kände jag mig dels väldigt udda, dels väldigt sjuk. Men sjuk ska jag inte se mig enligt läkaren.

Jag har ett friskt hjärta med fina kärl, det är "bara" elektriciteten det är litet fel på. Skönt att höra att du känner att apparaten väger upp de besvär du hade innan. Och ja, jag ska försöka se positivt. Framför allt gäller det att acceptera fakta. Och det finns ju värre saker man kan drabbas av.

Jag klarar mig också utan fritt fall, karate och att dyka med tuber...;)

Idag pickar det en hel del i hjärtat, slagen känns hårda. Så ska det tydligen inte behöva kännas så jag har fått tid för att ställa om PM i morgon. Hade du också problem med inställningen i början?

Hälsn Sanna

lenborje
lenborjes bild
Offline
Joined: 2007-04-05
Trimma pacemakern---eller patienten?

Ja, jag var inne till sjukhuset rätt ofta i början och vi trimmade dess parametrar till dess jag kände mig nöjd. Det tog drygt ett år. Fast i ärlighetens namn kanske jag bara vande mig?

Jag var väldigt nervös i början och tyckte ofta att hjärtat slog konstigt. Jag förde i början noggrann "loggbok" med datum och klockslag varje gång jag kände av något som jag tyckte var besvärande. Men när vi sedan jämförde det med pacemakerns inbyggda logg så var det bara enstaka händelser som pacemakern också hade loggat som något speciellt. Dessutom fick jag en aha-upplevelse när sköterskan sa att "det här ser jättefint ut, ditt hjärta slår ju spontant 99%". Först blev jag rädd; 99% betyder ju att pacemakern hjälper till en gång vart 100:ade slag, dvs mer än en gång varannan minut och jag hade före pacemakern aldrig upplevt några besvär så ofta. Sedan insåg jag att pacemakern upptäcker och rättar även obetydliga "fel" som jag aldrig skulle ha märkt av ändå, och jag heller inte märkt någonting när pacemaker rättat dem! Alltså jobbar pacemakern för det mesta tyst och stilla utan att jag märker ett dugg.

Så jag gissar att det är minst lika mycket jag som vant mig som att pacemakern trimmats.

Det är väl fortfarande så att jag dagligen kan känna något kraftigare slag eller så, och veckoligen något "besvär" som får mig att stanna upp och vänta några sekunder, men jag har slutat oroas.

/Lennart

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
Trimma

Hej igen!

Tack för svar. Jag sitter nu i soffan (sjukskriven tom idag) och känner återigen
små pick nu och då. Men enligt läk och sköterskor är dessa pick helt ofarliga
så då blir det inte mer än litet obehag, ingen ångest som jag fick av att ha ett
hjärta som slog för långsamt. Min PM hade varit aktiv 40% av tiden vilket fick mig att häpna för precis som du skriver så kände inte jag av problem så ofta, nästan bara kvällstid. Men som sagt så rättar kanske PM till även mindre betydande problem.

Ibland känns det helt okej med PM, det känns bra att slippa de obehagsproblem jag hade och bra att kunna fokusera på jobb, barn och inte så ofta vara upptagen med att ta pulsen eller känna efter i största allmänhet. Men ibland, som nu när jag ser världseliten åka skidor, känns det tråkigt. Tråkigt att ha sådana problem att PM är nödvändigt. Men det är väl något man kommer över. Jag kan tänka mig att alla som får veta att de inte är helt friska, som diabetiker, reumatiker osv och som behöver medicin/apparat för att må bra genomgår någon form av kris. Det är ju ändå ett nytt skede i ens liv.

Hälsn Sanna

Majoren
Offline
Joined: 2008-03-02
Jag hade lite problem i

Jag hade lite problem i början med min PM att jag kände massa "slag" kändes som det hoppade till ibland, då jag inte tyckte det fanns någon anledning till det. Jag var återkommande på besök för detta utan att dom kunde svara på vad det var. Det visade sig tillslut att det var en funktion som automatiskt mätte hur mycket ström och vidare som behövdes för stimulans, en funktion för att optimera batterlivslängden misstänker jag. Denna funktionen lämpar sig bäst för dom som har en PM som mer eller mindre slår väldigt ofta. Efter jag fått den avstängd så har jag inga som helst känningar.

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
slag och pick

Tack för ytterligare ett svar! Jag ska på återbesök till min läkare om 6-8 veckor och får väl då beskriva hur jag känner och om det fortfarande känns konstigt. S.

lenborje
lenborjes bild
Offline
Joined: 2007-04-05
Pacemakerns testfunktion

Det där med testfunktionen kommer jag också ihåg att jag upplevde som väldigt obehagligt! På sjukhuset kände man genast igen problemet och stängde av funktionen. Jag fick veta att det inte är många som överhuvudtaget märker av den och eftersom deras bedömning var att jag inte behövde funktionen så slapp jag.

Sanna, på dina efterkontroller kommer man att köra diverse tester på din pacemaker. Det gör man dels för att kontrollera att ditt hjärta svarar på stimuli, dels för att kontrollera att elektroderna sitter som de ska, etc etc. Man har sagt mig att de flesta patienter inte känner av dessa tester alls. Nåväl, det kan tänkas att din pacemaker automatiskt gör någon eller några av dessa tester då och då. Vid efterkontrollern kan du fundera på om du "känner igen" något av testerna och fråga om din pacemaker gör dessa automatiskt, och i så fall diskutera om det är nödvändigt, ifall du nu upplever det som ett problem.

/Lennart

Kajsa
Kajsas bild
Offline
Joined: 2009-02-09
Från deppigt till glädje och möjligheter

Hej SannaB!

Jag tyckte att allt som hade med operationen och pacemakern var väldigt obehagliga och det är först nu som jag börjar känna mig glad och lättad. Vändningen för mig kom nog när jag och min kille var och åkte skidor. Den dagen kände jag av pacemakern 5 gånger, hade det varit en vanlig dag utan pacemaker så hade jag aldrig haft en chans att orka med. Jag kände hur hjärtat drog i 2-3 gånger väldigt hårt och varje gång påminde det mig om att jag faktiskt kan leva ett vanligt liv och göra det jag vill utan att behöva känna mig begränsad av att inte orka, vara andfådd eller svimma.
Testerna tycker jag fortfarande är obehagliga för det blir så påtagligt att "något styr min kropp". Fast egentligen är det ju inte så, mitt hjärta slår ju mestadels av sig självt. Jag har varit på en kontroll och då gjorde min familj och vänner allt för att avleda mig när den dagen började närma sig. Jag hade också med min mamma på kontrollen.

Jag har fortfarande en del problem kvar, pacemakern trycker nämligen på en nerv så jag är öm och är avdomnad bredvid pacemakern och en bit ner på armen, men det kommer gå över med tiden. Alternativet var att operera om, men jag tycker inte att det känns värt att gå igenom en operation för någon som man kan stå ut med, även om det kanske kommer att ta upp till två år.
Jag känner mig ändå inte alls så deppad som jag var när jag fick pacemakern och jag tänker inte särskilt ofta på att jag har en.
Det känns trösterikt att det inte bara är 80+are som har en, jag är ju bara 21 och här på forumet verkar det inte heller vara så hög medelålder.
Lycka till alla ni som har en pacemaker och ni som kommer att få en!
Kram från Kajsa

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
Tack Kajsa!

Hej Kajsa!

Jag läste ditt inlägg nu när jag som mest behövde det! Och det känns redan bättre.
Jag har ju bara haft min PM i 3,5 dagar och har fortfarande ont i såret och kan pga en enveten hosta/förkylning inte heller gå ut och gå i rask takt eller på andra sätt röra mig och testa hur det känns jämfört med innan PM. Var din diagnos AV-block? Jag har AV-block II typ II vissa tider på dygnet, särskilt kvällar, vilket var anledningen till att jag sökte hjälp (efter ablationen som sagt).

Jag hade inte problem (tror jag) med ork direkt men som sagt starka obehag som ledde till ångest och en form av undvikandebeteende; vågade inte dricka kaffe eller alkohol ifall hjärtat skulle börja slå konstigt, vågade knappt vara själv med barnen (3 och 6 år) ifall jag skulle känna av hjärtat, få yrsel eller dylikt. Tålamodet tröt. Nu hoppas jag bli både en gladare Sanna och mamma. Och som du tycker jag det är skönt med detta forum där man kan ventilera sina tankar med personer som inte nödvändigtvis är 70+. Det minskar känslan av att vara annorlunda och unik.

Tack för ditt inlägg!

Mot en gladare och lättare vår och sommar! Vi hörs!

Kram fr Sanna

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
Testkontroll

Hej Lennart!
Tack för info om efterkontrollen! De sa på sjukhuset att de har ställt in min PM så att den ska arbeta så litet som möjligt. Jag är fortfarande litet brydd över att den hade varit igång 40% av tiden. Som sagt så hostar jag en hel del om dagarna - kanske att hjärtat stannar upp då...En förhoppning bara...;) Det känns liksom konstigt att jag var på gränsen för att alls få en PM och sen när jag får den så jobbar den så stor del av tiden. Nåväl, jag får vänta och se. I alla fall är det skönt att kunna sitta i soffan på kvällen utan att känna att hjärtat stannar upp ideligen!

Hälsn Sanna

Jesper
Jespers bild
Offline
Joined: 2008-10-08
Hejsan Alla! Ja, ni är ju

Hejsan Alla!

Ja, ni är ju som sagt "noviser" i att få bära denna underbara lilla manick. En annan har ju dragits med apparaten i drygt 37 år! Har varit MÅNGA turer fram och tillbaka mellan sjukhus och hem. Många tekniska saker som har fallerat, som att sladdar har rostat! Felinställningar samt naturligtvis ett antal operationer.

Ni kan skatta er lyckliga att vi har en teknik som bara går framåt. Trodde inte att jag själv skulle få uppleva utvecklingen inom "mitt" område. Men om jag ser tillbaka på vad som funnits att tillgå samt vad som erbjuds idag. Vilken enorm skillnad. Ett klockrent exempel är ju att som nyfödd (Jag) fick spendera 7 månader på sjukhuset så att jag kunde växa till mig för att dom skulle kunna operera in en dosa i mig, och tro mig...den var STOR.

I dags datum finns möjligheten att göra ett betydligt smidigare ingrepp typ 2 timmar efter förlossning. Så visst går det framåt. Föddes förresten med totalt AV Block III. Fast jag kan relatera till er oro, även om som i mitt fall så har jag inget liv utan pacemaker att jämföra med. Skillnaden som jag dock fick uppleva var när jag fyllde 25 och fick en helt ny modell. Den styrdes av adrenalinet, så hostade jag eller blev nervös osv så rusade pulsen upp. Fruktansvärt obehagligt, jag hade aldrig upplevt något liknande tidigare då jag har haft en fixerad puls på typ 80. Så detta "nya" känsloliv som jag fick var tufft att hantera. Det tog nästan 2 år innan jag var helt överens med mitt "nya" liv. Men nu trivs jag som fisken i vattnet ;). Jag hoppas att ni kommer till samma inställning som jag när det gäller att njuta av sin lilla underbara apparat, som faktiskt skänker mer glädje än sorg och oro.
Before anyone did anything, Elvis did everything!

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
Nytt

SannaB

Hej Jesper och ni andra PM-bärare!

Tack Jesper för en inblick i hur det är att ha "varit med PM" i så många år och hur fort framåt det går!

Jag tror jag håller på att bli sams med min PM - ju mindre ont efter operationen och ju mer jag njuter av att inte känna av låg puls desto mer uppskattar jag den lilla apparaten! På onsdag har jag haft min i två veckor och jag känner av litet underliga slag och pick till och från. Tycker det är svårt att avgöra hur mycket som är okej att
känna av. Till mig sa man så länge jag inte återfår mina gamla symptom så funkar PM som den ska. De sa också att man i början har mer ström i den de första veckorna men att man drar ner på den vid första återbesöket, dvs om 6-8 veckor. Någon som känner igen detta?

Hälsn SannaB

Jesper
Jespers bild
Offline
Joined: 2008-10-08
Hej igen! Har inte hört

Hej igen!

Har inte hört talas om det, men det är väl kanske individuellt. Min PM ger ju signaler hela tiden så där spar vi inte på krutet ;)Men det kan ju vara på det viset att dom "trimmar" apparaten på din kontroll så att den inte jobbar på helfart. Dom vill ju att den ska hålla så länge som möjligt.

Mvh
Jesper
Before anyone did anything, Elvis did everything!

lenborje
lenborjes bild
Offline
Joined: 2007-04-05
Dra ner strömmen?

Titta lite på fördjupningsinformation på http://www.pacemaker-info.se/node/232. Där står att man kan minska strömmen när elektroderna växt fast ordentligt.

De gör en test där man prövar med allt mindre strömpuls. Sedan ställs pacemakern in på en nivå som ligger lite lagom över "minsta möjliga". Precis som Jesper säger vill man ju att den ska dra så lite ström som möjligt, men man vill också vara säker på att hjärtat ska reagera.

/Lennart

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
Strömmen

SannaB

Hej och tack för tips! Ska genast kolla upp det.

Sanna

jojo
Offline
Joined: 2009-04-01
Vet inget liv utan PM

Har haft PM sen sju års ålder, de blir nu 20 år:)
Vad kul att hitta ett forum på internet, där man får kontakt med andra PM bärare.

Kännde så igen mig i din beskrivning av ett "nytt liv" med den nya PM som anpassar sig efter min egen rytm. Vilken skillnad. Jag frös alltid, var tunn å hade blå läppar. Men det tog 1½ år så var jag hade jag fått upp tempo i kropppen :)
Är helt beroende av min PM. Men har inga stora besvär av den.
Jolin

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
Extraslag

SannaB

Hej alla!

Nu börjar även jag tycka om min PM! Ju mindre jag känner av den desto mer
lyckas jag se den som en del av mig. Har en fråga om extraslag bara. Är det
någon här med PM som har extraslag? Innan PM hoppade mitt hjärta litet då och då.
Sedan jag fick PM har jag bara haft ett fåtal sådana känningar men idag har jag varit
ledig och gått på stan och då kände jag flera ggr hur hjärtat liksom pausade och sedan slog ett hårt slag. Jag vet att jag är trygg nu när jag har PM och att extraslag är ofarliga men obehaget är svårt att bortse ifrån.

Glad Påsk!

Sanna

lenborje
lenborjes bild
Offline
Joined: 2007-04-05
"extraslag"

Jag upplever liknande saker varje dag. Jag har frågat om det; men åtminstone i mitt fall har vi ingen klockren förklaring. Det vi är säkra på är att har att göra med att pacemakern går av och på. Den jobbar ju inte hela tiden utan när den tycker det behövs. Ibland kan den dröja några millisekunder för länge och då kan det kännas som ett "extraslag", fast det snare är ett fördröjt slag.

Du är definitivt inte ensam om att känna av din pacemaker. Men jag tycker du ska ta upp allt som är jobbigt med din mottagning. Det finns mycket som kan ställas in på en pacemaker och det kanske finns något som behöver justeras på just din.

/Lennart

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
forts extraslag

SannaB

Hej Lennart och tack för svar! Jag tror att jag både har sk extraslag och att jag känner av PM, t ex kan jag inte ligga på vä sida utan att känna av små pick från hjärtat. Och nu när jag satt framför tv:n kände jag "drrrmmm, drrrmm", mer hårda slag. Inget jag kände innan PM. Jag ringde arytmienheten på eftermiddagen och sköterskan sa som vanligt att jag skulle avvakta tills de sänker strömmen i början på maj. Hon sa också att vissa inte känner av PM alls och att andra gör det. Jag verkar höra till den senare gruppen. Jag har inget emot att känna av den ibland om jag vet att det jag känner är ofarligt men så här i början av PM-livet är det svårt att alltid vara "cool".
Jag tycker dessutom att det går i perioder. För några dagar sedan hade jag inte alls lika många känningar från PM som jag haft igår och idag. /Sanna

Per Scherman
Per Schermans bild
Offline
Joined: 2008-08-17
Innan dina elektroder vuxit

Hej SannaB!

Innan dina elektroder vuxit fast ordentligt i hjärtat låter man för säkerhets skull pacemakern ge hjärtat stötar med en spänning (inte ström) på mellan 3 och 4 Volt. På så sätt är man säker på att allt fungerar.
Priset som du får betala är att även andra muskler än hjärtat ibland känner av stötarna från pacemakern. I vissa kroppsställningar, som när du till exempel ligger på vänster sida, kan du känna ryckningar i takt med pacemakerns signaler till hjärtat. I bland kan du också känna samma sak i närheten av själva pacemakern.
Att du inte hela tiden känner detta tror jag beror på att ditt hjärta för det mesta går så bra att pacemakern inte skickar några stötar alls. Och oftast har du heller inte en sådan kroppsställning att det känns även när pacemakern arbetar.
Att du tycker att pacemakern känns mer den sista tiden beror kanske på att du just nu har en period då pacemakern behövs mer än tidigare. (För mig kommer och går det sådana perioder).
I maj kommer man mäta hur bra kontakt det är mellan dina elektroder och ditt hjärta. Med största sannolikhet är kontakten så bra att man skruvar ner spänningen till c:a 2,5 volt. Därefter kommer du bara undantagsvis känna av ryckningar i musklerna.

Att sänka spänningen till 2,6 V eller lägre är även önskvärt för att få lång livslängd på batteriet.
Ett nytt pacemakerbatteri har en spänning på 2,8 V som sakta sjunker allt eftersom det förbrukas. När spänningen sjunkit till c:a 2,6 V är det dags att tänka på att byta ut pacemakern, men den fungerar sannolikt ända ner till 2,2 V så det blir ingen panik.
Om man vill stimulera hjärtat med en spänning som är högre än batteriets spänning måste pacemakern på konstgjord väg höja spänningen - och då går det åt mer ström varvid batteriet tar slut fortare. Därför är det bra om mätningarna på ditt hjärta visar att du inte behöver högre spänning än 2,6 V.

Skulle sänkning av spänningen mot all förmodan inte ta bort dina besvär kan du be hjärtkliniken att ställa in bipolär pacing. Då blir det definitivt inga muskelryckningar oavsett vilken spänning pacemakern arbetar med. Nakdelen med bipolär pacing är dock att man inte på ett vanligt EKG kan se om pacemakern jobbar eller inte.

Vad beträffar "hårda slag" har jag det också ibland. Jag har svårt att tänka mig att det har med pacemakern att göra. Snarer tror jag det har att gör med vilken adrenalinhalt och blodtryck man för närvarande har - och sådant är väl ofta psykiskt betingat. Det vill säga ju mer van du blir med din pacemaker desto mer sällan känner du av de hårda slagen.

Med andra ord. Håll ut tills de sänker spänningen i maj.

/Per :-)

PS. Thomas! Nu är det väl dags för dig att kommentera våra spekulationer så att vi inte lurar någon.

lenborje
lenborjes bild
Offline
Joined: 2007-04-05
Anteckna tid och datum!

Skriv gärna ner datum och klockslag om du känner något obehagligt. Pacemakern har en en logg där den sparar klockslaget för "ovanligheter". När du sedan kommer till kliniken kan ni jämföra pacemakerns logg med dina erfarenheter. Det är inte säkert att ni hittar några överensstämmelser, men gör ni det kan det vara till hjälp.

Annars håller jag bara med om vad sagts tidigare. Jag kände stort obehag av "testpulserna", men även nu, när allt är intrimmat och enligt alla mätningar fungerar som det ska, så känner jag ibland "konstiga" slag. Men jag försöker tänka att utan pacemaker hade det kanske varit ett av de tillfällen när hjärtat skulle ha stannat, som det var för mig förut. Jag har ju faktiskt inte svimmat sedan jag jag kom ut från sjukhuset med pacemaker! Tänker jag så, mår jag genast bättre.

/Lennart

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
Tack för svar

SannaB

God kväll och tack för upplysande svar både Per och Lennart! Jag visste inte om det där med att "picken" som jag känner kan bero på att andra områden kring hjärtat känner av PM. Bra att veta. Och ja, jag får hoppas att man kan sänka mina volt till 2,6 V eller lägre. Känns bra att få reda på dessa detaljer, jag upplever det som att sköterskorna jag träffat inte förstår att jag vill veta allt. Men det kan man kanske inte heller begära att de ska förstå, alla är vi olika.

Även idag har jag haft besvär av vad jag tror ändå kan vara (ofarliga) extraslag. När jag gått raskt eller småjoggat och sedan stannat plötsligt har jag känt det som att hjärtat stannat till/pausat och därefter slagit ett hårt slag. Samma sak känner jag om jag böjer mig på vissa sätt. Enligt en sköterska på arytmihenheten på Danderyds sjukhus kan PM inte hjälpa mot extraslag då pausen som dessa slag ger upphov till är för kort för att PM ska hinna gå in och få till ett slag. Men eftersom jag inte hade dessa besvär direkt efter operation trodde jag att de var borta för alltid...

Glad påsk och tack för stöd - det betyder väldigt mycket såhär i början av livet med PM.

Sanna

Per Scherman
Per Schermans bild
Offline
Joined: 2008-08-17
Skall vi flytta över till teknikforumet?

Hej SannaB!

Nu skrev Du något intressant.
Du har problen i samband med ansträngning, dvs då din puls naturligt är högre än pacemakerns minimipuls.

Jag skapade därför just nu en ny tekniktråd.
Klicka på denna länk!.

/Per :-)

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
Teknik

SannaB
Hej Per- nu har jag svarat på ditt inlägg, på tekniktråden.

Sanna

thomas.fahraeus
thomas.fahraeuss bild
Offline
Joined: 2006-12-12
SannaB och alla andra

Hej allihop,

Jag följer med största intresse er diskussion bl a om vilken inställning pacemakern skall ha. Som alla vet finns det otroligt många olika justeringar som man kan göra när det gäller frekvensinställningar. Problemet är att ingen patient är den andra lik. Diagnostiken hjälper oss men det är inte alltid patienten kommer överens med den "bästa" programmeringen enligt diagnostiken.
Hysteres, flywheel, autosensor,nattfrekvens, reaktion på extraslag mm mm kan justeras men kräver i många fall ett stort tålamod.
Men glöm inte bort att människor utan pacemaker ofta också har obehagskänsla vid t ex extraslag. Helt "normalt" uppstår en paus, kort eller lite längre efter ett för tidigt extraslag. Orsaken är att extraslaget laddar ur hjärtat , även sinusnoden, och den får på nytt börja bygga upp spänningen tills depolarisationen (urladdningen) inträffar.

Beträffande stimulationsspänningen så gör dagens pacemakrar automatiska sk tröskelvärdesmätningar flera gånger/ dygn eller hela tiden beroende på modell.
Tröskelvärdet är ju den lägsta spänning som utlöser en hjärtkontraktion. Det värdet skall vara så lågt som möjligt. Veckorna efter operationen stiger tröskelvärdet något för att efter ett par månader sjunka och stabiliseras.Vid operationen strävar vi att få det under 1 volt. Ofta kommer vi ner till cirka 0,5 volt.

Pacemakern mäter detta automatiskt och lägger sin spänning strax över tröskelvärdet. På så sätt spars mycket batteritid.Skulle en impuls missa dvs inte "tända" hjärtat kommer en back-up puls inom några millisekunder på full styrka och sedan görs en ny mätning. Allt är ett självstyrande system.

Vi följer diskussionen och Per, din extrasida hoppas jag att många skriver till!

MVH

Thomas Fåhraeus