Ständig väntan

12 svar [Senaste inlägg]
Conny
Offline
Joined: 2008-07-07

Hej på Er!

Tack för att Ni aktivt tar del i detta forum, det är verkligen behövligt att få höra andras tankar och erfarenheter, både från sjukvårdspersonal och patienter.

Jag har upplevt att ingen inom den svenska sjukvården tar någon speciell notis om problemet med låg- eller orytmisk puls.
Själv har jag under många års tid (30) haft en extrem låg puls ( 35-50 )med påföljande yrselattacker och fått läkarutlåtanden som "du måste vara väldigt vältränad" och "det är något man måste lära sig leva med". Som exempel på botemedel har det skrivits ut sjösjukepiller, vilket givetvis inte hjälpte.
Idag är jag dryga femtio år och har genom att företagshälsovården helt plötsligt märkte att min puls endast var 35 vid ett rutinhälsobesök fått mer kött på benen för att gå vidare. Jag har inte fått någon advekat hjälp ännu, trots att jag tappat medvetandet en gång och fått akut förmaksflimmer en gång. Men efter en dygns-EKG för ett par år sedan har en läkare per telefon låtit meddela mig att en Pacemaker bör inopereras inom cirka fyra år, detta besked lämnade han även till den remiterande läkaren på företagshälsovården, sedan har jag inte hört något.
Nu går jag här och väntar med en osedvanlig trötthet som gör att jag får kämpa ordentligt för att orka med mitt jobb. Jag blir faktiskt så trött att jag får stanna på vägen till brevlådan när jag skall hämta tidningen på morgonen.

Conny
Offline
Joined: 2008-07-07
Negligerad sjukdom

Är vi fler som upplever att den svenska sjukvården inte uppmärksammar problemet med låg- eller orytmisk puls?
Beror det på inkompetens eller slöhet?
Är det bekvämare att skriva ut medicin än ge en remiss till operation?
Skiljer det något i vården mellan de olika landstingen?
Lönar det sig att söka privatvård inom sverige eller utomlands?

Med vänlig hälsning

Conny

thomas.fahraeus
thomas.fahraeuss bild
Offline
Joined: 2006-12-12
Hejsan, Tack för Ditt mail.

Hejsan,

Tack för Ditt mail. Tyvärr är många läkare relativt okunniga om arytmier (oregelbunden puls) t.o.m. hjärtspecialister kan ibland göra olämpliga bedömningar, om hur en pulsstörning med symptom skall behandlas.

I England har många förtvivlade anhöriga och patienter, som inte fått adekvat vård av sin rytmstörning, startat en förening som heter Arrhythmia Alliance och som har till syfte att sprida information till allmänheten om hur arytmier yttrar sig, när de skall söka hjälp hos läkare, vilka undersökningar man bör få genomgå mm.

Inte minst får man tipset att söka en annan läkare eller på ett annat sjukhus om man inte får adekvat vård och behandling av sin läkare i första instansen.

Jag har följt denna utveckling i England som blivit riksomfattande med bl a Tony Blair, Roger Moore, Elton John mm i spetsen. Huvudsyftet är att informera människor om oregelbunden rytm och symptom, inte att tigga forskningspengar till olika projekt.

Jag försöker överföra dessa ideer till Sverige. Ett verktyg är denna webbsida, som får en allt större läsekrets och vi får allt flera frågor om behandling.

Något oroväckande är att allt fler patienter i Sverige undrar varför de inte får en pacemaker trots att man har registrerat långsam puls som är förknippade med symptom. En del skriver till denna webbsida och jag vill ogärna diskutera den behandling patienten får på olika sjukvårdsinrättningar, men det är svårt att låta bli.

Som t.ex. i Ditt fall där Du borde haft en pacemaker för många år sedan. Långsam puls (35-40) med symtom som yrsel, svimningskänsla är en klar indikation för pacemakerbehandling och som dramatiskt förbättrar patientens liv. Att föreslå att Du skall ha pacemaker 4 år senare verkar helt absurt.

Det är alltför många läkare som tror att långsam puls beror på att patienten är vältränad! Även om patienten säger att de aldrig tränar så får de ofta detta besked och någon pacemaker blir inte inlagd.

Oregelbunden puls är den vanligaste dödsorsaken i västvärlden. Med en enkel information till patienter och läkare så skulle vi drastiskt kunna minska detta antal.

Försök finna en läkare som omgående remitterar Dig till en pacemakerklinik eller gör som många andra patienter gör, sök på akutmottagningen när Du mår dåligt. Har Du svimmat pga långsam puls måste Du få behandling relativt omgående.

Jag önskar Dig lycka till och kontakta oss igen om Du inte får hjälp.

Med vänlig hälsning,

Thomas Fåhraeus
Pacemakerläkare i Lund

Majoren
Offline
Joined: 2008-03-02
Absolut, Jag har sedan 3års

Absolut,
Jag har sedan 3års ålder haft symptom då jag svimmade första gången. Ett flertal ggr har jag även svimmat på sjukvården bland läkare och sjuksköterskor och det ända jag fått höra är att jag bara är känslig och att det är sånt som händer, då det har gått relatera till nått som att ta blodprov eller att jag upplevt stark smärta.

Gångerna det har hänt har var väldigt oregelbundna, det har gått flera år mellan händelserna. För nästan 3 års sedan insåg jag att något inte stämmer när jag flertal ggr förlorade medvetandet från att mått hur prima som helst 10min innan.

För att göra en lång historia kort, så när jag sökte hjälp för detta så fick jag en tid hos en psykolog och ett recept på tabletter mot depression/ångest då dom trodde det skulle varit panikångest?? Under 2års tid fick jag tjata och övertala läkare om att det fanns ett fysiskt fel på mig så att jag kunde få remisser till olika tester.

Till slut fick jag ett svar då jag fick hjärtstillestånd under ett Tipp(Tilt) test.
Idag har jag en pacemaker, men vägen dit har inte varit lätt eller rolig då jag tycker många människor jag mött inom vården har varit rent av nonchalanta.

Vill dock poängtera är att det faktiskt finns dom som är väldigt duktiga och omtänksamma läkare.

Det bästa tipset jag kan ge är att inte ge upp, ligg på, var vaksam och ifrågasätt.

christerl
Offline
Joined: 2008-08-31
Pacemaker på plats

Jag har sedan 7 dagar en pacemaker på plats.

Så snart min läkare via mobilt 24 timmars EKG och tolkning av läkare på klin fys fick koll, så blev jag kallad till samtal som slutade med att vi var överens om att jag skulle ha en "andningsstyrd pacemaker", jag fick vänta några veckor eftersom man inte hade denna typ i lager.

Blev inlagd en måndag em, opererades tisdag morgon och skrevs ut onsdag fm. Under dag två kom en representant från det företag som levererar det fabrikat och typ av pacemaker som jag nu bär, fick information samtidigt som en läkare fick koll på hur programering etc fungerar. Inställningen ligger nu på en "arbetspulsnivå" på 60 och en motionsnivåpuls upp till 140.

Jag har kroniskt förmaksflimmer sedan jan 07 men har inga direkta besvär mer än att jag i våras fick låg puls och inte har kunnat jogga men väl gå i ett tempo på 1 km per 9 minuter. Tränar 4-5 ggr per vecka och kör 60-120 minuter per tillfälle.

Nuläge efter 7 dagar med pacemaker: Nästan klockren puls på 60-67 slag per minut då jag rör mig i hemmet, jobbar. Nästan = att det kan uppstå hopp.

Operationssåret i stort läkt, lite svullet än men kommer om någon dag vara helt ok.
Pacemakern sitter på vänster sida. Tycker jag känner något i övre delen av bröstet, svårt att säga vad men.... Känns ibland som då en rapp fastnar i bröstet.

Lite ömt men ... Har inte haft någon feber, ligger på 36,6 på morgonen och 37-37,2 på kvällen.
Ingen rodnad vid snittet, inget varmt.

Tidigare när jag tog blodtrycket hemma så har alltid symbolen för oregelbundna hjärtslag varit markerad, den finns inte uppe nu.

Tar ingen medicin för flimmret, typ Tambocar etc.
Vet inte om detta nu kommer upp i diskussionen.

Står på kölista för ablation i Linköping men har inget hört sedan remiss skrevs i våras och jag gav svar på förfrågan ang vårdgarantin att jag skulle stå kvar i Linköping. Är tydligen inte prio 1, bedöms ju såväl må och fungera bra.

Har inte kört något motionspass men kommer troligen starta under kommande vecka.
Skall på kontroll om ca 5-6 veckor.

Intar Waran 2,5 Mg, 2 tabletter per dag med ett undantag då jag tar 1.

Medicinerad för högt blodtryck men ligger sedan länge på en nivå som 117/130-67/82. Är 182 cm lång och väger 92 kg, har målet att minska med 5 kg till våren 09. Jag är 64 år och jobbar heltid som IT analytiker/ projektledare.

Mår för närvarande mycket bra.Om hälsan bär så kommer jag att arbeta till 67 då ett av mina större uppdrag skall avslutas/vara i drift.

Så har man tur, som jag haft, att möte rätt vårdgivare uppstår inte så många påtagliga problem. De finns naturligtvis om man letar men.....

//CL

christerl
Offline
Joined: 2008-08-31
Är vi fler som upplever att den svenska sjukvården inte uppmärks

Medel Conny!

Våra läkare har helt klart kompetens och slöhet har jag inte råkat ut för vare sig som patient eller i min vardag i mitt jobb inom ett av landets sjukhus/landsting.

Frågan som sådan bör ställas till politiken, målgruppen är allt för svag för att reaktioner skall kunna bli mer än punktinsatser där någon/några dundrar på utifrån egna eller anhörigas erfarenheter. Naturligtvis är det som på alla andra stora företag att det kan uppstå skillnader på grund av ett flertal faktorer och naturligtvis finns det utövare som inte alltid orkar vara på topp alltid. Det är ju bara att gå till sig själv.

Till och med remissen kan vara en ekonomisk fråga och då i synnerhet om det handlar om utomlänsvård, politiken och administratörerna pekar ut färdplanen och vårdpersonalen har i stort bara att köra enligt de anvisningar som sätts upp.

Personligen har jag turen att behandlas av en klinik som hade råd att såväl skriva en remiss gällande ablation som att sätta in en pacemaker för min låga puls. I dag mår jag så pass bra att jag tackat nej till en ablation (har kroniskt förmaksflimmer) men står kvar på en väntalista om att i fall.
Jobbar heltid och motionerar ca 4 ggr per vecka. Med PM och en positiv vårdgivare så har jag numera en hög grad av livskvalitet.

Det kostade på till en början med många diskussioner och skrivelser men sen så..
Hoppas allt löst sig för dig nu.

Hälsning/Christer

CL

Oline
Olines bild
Offline
Joined: 2009-08-16
Känner igen mig!

Hej, jag är helt ny här, arton år och precis fått min första PM. Känner verkligen igen mig, jag har haft symptom i länge och alla bara sa att jag var väldigt vältränad.

Till saken hör att jag haft svåra andningsbesvär i flera år också, vilket de skyllde på dålig kondition. Sen visade det sig att jag har astma. Alltså kan "väldigt vältränad" och "dålig kondition" samtidigt betyda hjärtfel och astma.

Låter ju som en konstig kombination att vara ovanligt vältränad och ha jättedålig kondition på samma gång... Dessutom tror jag att det är svårt att vara så vältränad att man har så låg vilopuls att man svimmar i tid och otid...

Nu har jag i alla fall en PM och är jätteglad för det!

SannaB
Offline
Joined: 2009-03-14
SannaB Hej Oline! Välkommen

SannaB

Hej Oline!

Välkommen i klubben...;)

Jag fick också höra att jag var vältränad, tom att jag en gång varit vältränad, och fick tjata mig till långtids-ekg. Nu PM sedan i mars och det är så underbart att slippa vara rädd att tuppa av.

Sanna

Isabelle
Isabelles bild
Offline
Joined: 2009-07-15
Jag med

Jag har också alltid fått höra att jag är väldigt vältränad, trots att jag svimmat hela livet och mer de sista åren. Jag tränar ju en del, så det är klart jag trodde på det. Det var tur att jag fick ett 24h-ekg men det krävdes en svimning, hjärnskakning och ett års väntetid. Efter resultatet av det kom tillbaka gick det dock fort och oj så duktiga de är när man väl ligger inne, fantastisk vård får man då (iaf på Sahlgrenska).

//Isabelle

Conny
Offline
Joined: 2008-07-07
Tack allihop för supporten!

Tyvärr har jag inte gått vidare inom vården med min sökan efter PM.
Kanske är det slöhet från min sida och att jag "lärt" mig leva livet
långsamt, vem vet?

De fyra åren som hjärtläkaren föreslog att jag skulle vänta på PM har
snart gått till ända och min situation ser stort sett likadan ut.
Som det känns just nu så orkar jag inte sköta mitt arbete samtidigt
som jag aktivt bearbetar sjukvården, det krävs tyvärr tid och kraft att
söka vård i sverige.

Tankar på att söka någon form av privatvård har kommit upp i huvudet och
kanske är detta ett alternativ som går snabbare.
Min kontakt med vården sker tyvärr endast akut idag.

Med vänliga hälsningar, Conny

christerl
Offline
Joined: 2008-08-31
Pacemaker sedan 14/10 08

Som jag skrivit om tidigare så har jag sedan mitten på oktober 2008 en PM.
Jag har kroniskt förmaksflimmer men fick PM på grund av låg puls.
Den konstanta oregelbundna pulsen är numera stabil eller i stort stabil.
Efter ett motionspass på en timme, sker varannan dag, så har jag direkt efter passet ca två timmar med just oregelbunden puls.
Jag mår totalt sätt så pass bra att jag nu efter ha fyllt 65 år beslutat mig för att fortsätta jobba till 67 år.
Kan utan hinder ta trapporna upp till min arbetsenhet på plan 7. Blir då en liten stund med hoppande puls men det går snabbt över.
Jag har tackat nej till två erbjudna ablationstillfällen men står kvar på avvakta listan.
Har sällan svullna underben och fötter vilket var dagligt tidigare.
Under motionspassen som numera är på löpband, men jag går, så kör jag efter att gå 7-8 km/tim, jag kan prata hela tiden och jag flåsar inte.
Jobbar heltid.
Tar ingen hjärtrytmenbalaserande medicin men Waran.
Kan väl säga att livet är härligt och detta tack vare en PM.
Hoppas det hela är varaktigt.
Har ingen förklaring till vara hjärtrusningar uppstår efter ett motionspass och då under 2 timmar. Hänger inte min PM med. Den jobbar till 80% så den har ju ett aktivt liv den med.

CL

thomas.fahraeus
thomas.fahraeuss bild
Offline
Joined: 2006-12-12
Ständig väntan på en pacemaker...

Kära vänner,

Med intresse och med ett visst vemod följer jag era öden på denna diskussionsplats. Jag blir bestört över att Du Conny ännu inte fått pacemaker. Hur många patienter går omkring i Sverige idag med för låg puls och mår dåligt och t.o.m. svimmar? Ständigt får de felaktiga besked om att de har "god fysisk kondition, är överkänsliga, har depressioner " när de istället är svårt sjuka.

Som jag tidigare skrivit om så planerar vi att skapa svenska arytmialliansen, en organisation som planerar att öka intresset, kunskaperna och allmänt öka informationen till allmänheten.

Tyvärr visar alltför många frågebrev på detta forum att på många ställen är arytmikunskaperna hos läkarna låg för att inte säga mycket låg.Patienter kan ha svimmat i åratal innan någon mer omfattande utredning görs.

Man tycker att det sunda förnuftet hos en läkare, som noterar en mycket låg puls hos en patient med typiska symptom, direkt skulle leda till en remiss till hjärtläkare för ställningstagande till pacemaker.

Naturligtvis hålls det arytmikongresser i Sverige och utomlands för experter inom kardiologin för att öka kunskaper inom de senaste rönen. Men på något sätt måste vi även gå "back to basic" dvs undervisa icke hjärtspecialister om basala kunskaper i omhändertagandet av patienter med arytmisymptom.

Svenska arytmialliansen är relativt okänd i Sverige, vi har varit igång i tio månader bara.Vi har en styrelse och vi söker donationer, vi skriver artiklar till tidningar och håller föredrag.

Tyvärr har vi ingen ekonomi ännu att starta föreläsningar i större skala. Våra artiklar har inte publicerats och vi förblir en okänd organisation. Vi söker nya donationer och får vi bara ett startkapital kan vi komma igång.

Jag kommer just från en kongress i Birmingham där ett tusental patienter och hjärtvårdspersonal träffades och hade ett värdefullt utbyte. Arrhythmia Alliance har ju haft en väldig framgång i England.

För er som inte får adekvat vård, sök en annan läkare, skriv insändare till tidningarna, skriv till sjukvårdschefer. Det gamla talesättet att man måste vara bra stark för att vara sjuk är mer aktuellt än någonsin!

Bästa hälsningar,
Thomas Fåhraeus
Lund

Zince
Offline
Joined: 2016-10-23
Hej. Sjukvården tog mig på

Hej. Sjukvården tog mig på högsta allvar. Hade fått AV-Block 2 Typ 2. 33 i vilopuls som lägst. Fick läggas in på Thorax (Karolinska) direkt med övervak. Kom in fredag EM och opererades på måndag morgon.