Orolig mamma

1 reply [Senaste inlägg]
gunmer
Offline
Joined: 2008-10-26

Hej vill fråga om sonens eventuella pacemaker inplantat.

Sonen är idag 20 år.När han var 18 år mönstrade han och det upptäckets då att allt inte stod rätt till med hjärtat. Någon närmare förklaring kom jag inte ihåg att han fick,utom att han inte fick göra lumpen.

Det var svårt för honom att acceptera detta beslut. Så han började en rask vandring mellan vårdcentral-Riddarklinikens fyslab-vårdcentral-Riddarkliniken-Vårdcentral-Stockholm Heart-center.
Till slut blev han friskförklarad som vältränad och stridsduglig.

Han ryckte in i slutet av januari 2008.
Efter en vecka var han hemma igen-utmönstrad med hjärtfel.

Han blev fruktansvärt besviken.En besvikelse han inte har hämtat sig i från än.

Sonen blev remiterad till Thorax- Karolinska sjukhuset Stockholm.
Läkaren sa direkt med stöd av de EKG som tagits: Kongenitalt AV-block III.
Pacemaker. Chock nr två. Detta var i slutet av mars 2008.

Där står vi fortfarande.Han motsätter sig starkt inplantat.Tycker att det är ett missförstånd-onödigt osv.Arg på läkaren osv.
Nu har vi (hela familjen) kommit med i ett forsknigsprojekt om hjärtblock hos barn
och matinella antikroppar.Läkaren inväntar nu dessa provsvar.
Jag uppmanade honom att uppsöka Stockolm Heartcenter igen-de som en gång friskförklarade honom. Men nu säger de att han är hjärtsjuk och uppmanar honom att acceptera inplantat.
Olycligtvis ringer hans läkare på Thorax-KS samma vecka och säger att hon kontaktat en hjärtspcialist på Akademiska i Uppsala som stöder sonens teori.

Nu står allt och väger med dessa forskningssvar.

Allt detta är tärande för honom och för oss.
Han har magrat.Är deppad.Mag och sömnbesvär.Ångest-kan ej komma vidare.Låst sig med ett NEJ.

Det är svårt när sonen är myndig.Jag har väl ingen rätt att lägga mej i.
Ömsom tycker jag synd om honom, ömsom är jag arg tycker att han skall acceptera pacemakern och gå vidare. Tänka på en utbildning -jobb- framtiden.

Hans ambition nu är att bli friskförklarad igen och mönstra om och fullgöra sin värnplikt. Vilket verkar vara en utopi.

Vad riskerar han om han inte accepterar inplatat?
Finns det någon psykologisk hjälp att få som är spcialist på pacemaker-livskris frågor i Stoholmsområdet?
Har ni några råd att ge?

Hälsning från en orolig mamma.

thomas.fahraeus
thomas.fahraeuss bild
Offline
Joined: 2006-12-12
AV III medfött pacemaker eller ej?

Hej orolig mamma,

Förstår Din oro och Din sons frustration. Det är ibland mycket svårt med unga människor i den åldern att acceptera en pacemakerinläggning. Yngre pojkar brukar vara lättare och de är t.o.m. stolta att ha pacemaker.

Militärmyndigheten brukar inte ha så stor förståelse för detta och känner ett ansvar om en olycka skulle inträffa med Din son. Han kommer nog inte att bli inkallad igen, vare sig han har pacemaker eller ej.

Om Din son inte har några symptom brådskar ju inte detta ärende på något sätt. Jag har haft några flickor i samma ålder som absolut vägrade pacemaker bl.a. pga att de får ett operationsärr på några centimeter under nyckelbenet. De hade inga symptom på långsam puls som låg på ca 40. Jag respekterade deras önskan att inte få en pacemaker men hållit en kontakt med dem två gånger per år. Föräldrarna ville få dem opererade.

Efter ett par års uppföljning blev en flicka svimfärdig då hon skulle gå på en buss. Hon blev då, vid 22- års ålder, angelägen att få en pacemaker vilket snabbt ordnades. Efter min operation kommer jag ihåg hur tacksam hon blev, "hur det känns att vara frisk". Hon blev mycket piggare och orkade betydligt mer än tidigare. Hon somnade inte framför TV:n och hon blev varm i kroppen av den förbättrade blodcirkulationen.

Den andra flickan valde att få en pacemaker då hon skulle bli gravid. Bägge flickorna hade kongenitalt AV- block.

Allmänna rekommendationen är att barn med kongenitalt AV-III bör förses med pacemaker förr eller senare.Det låter lite rörigt med att så många är inblandade och olika besked ges till din son.

Har Din son symptom? Många människor adapterar sig till långsam puls och tror att livet skall kännas så. Det är först när de får en pacemaker med normal puls som de inser och förstår vilken livskvalitet de gått miste om kanske under fem, tio år. Men det vore bra om han så småningom accepterar en pacemakerinläggning. Tycker han att livet går förlorat efter denna operation kan man alltid ta bort pacemakern, vilket jag i praktiken aldrig upplevt att någon bett om det.

Vi försöker öppna stödföreningar och stödpersoner i Sverige som just hjälper patienter med arytmier som Din son har, men det går lite trögt. Stockholm har nog ingen läkare som speciellt arbetar med de psykiska problem du nämner.

Den 3 november deltar jag i programmet "Fråga Doktorn" på TV. Vi utför en pacemakeroperation under inspelningen för att visa hur litet ingreppet är. Har ni möjlighet kan ni båda titta på det.

Om han inte accepterar ett implantat av pacemaker behöver inget hända. Men för några patienter med långsam puls går livet på sparlåga. Ibland börjar patienterna bli trötta, få yrsel eller svimma. Svimmar han är ev. körkort i fara men fram för allt kan han skada sig.

Du får återkomma om Du vill och kanske kan vi hjälpa dig på något sätt om det är helt låst.

Med vänlig hälsning,

Thomas Fåhraeus
Pacemakerläkare i Lund.