Webbsidan pacemaker-info.se har stängt användarregistreringen. Det går inte heller att skriva i forumet. Anledningen till detta är helt enkelt att det finns någon medicinkunnig person som kan ansvara så att felaktig och ev. farlig information sprids. Inte heller vill vi göra besökarna besvikna då de inte får svar på sina frågor. Har ni frågor får vi hänvisa er till sjukvården och Vårdguidens faktasida om Att få en pacemaker.

Hej, Jag har en 21-årig dotter som har haft svimmanfall sen ca 2 års ålder. De började när hon började gå och inträffade vanligtvis i samband med stress, tröthet. Man hittade inget svar på vad det var (vi kommer från Baltikum). De här anfallen upphörde vid ca 6 års ålder för att återvända igen vid 16 års ålder men mer sällan. Då bodde vi redan i Sverige. På Sahlgrenska gjorde ett ingrepp för att bli av med extra ledningsbana. Men hon fortsätter swimma av då och då. November 2009 under ett Tilt-test stannade hennes hjärta i 27 sekunder och en pacemaker skulle implanteras före Jul. Allt avblåstes av en annan läkare som var övertygad att det är lågt blodtryck som är boven. Igår inträffade det igen - hon vaknade av att hon mådde väldigt dåligt - kände att hon kommer att svimma men samtidigt behövde gå på toan där hon föll, slog huvudet och nacken. Blev tagen till akuten, men som tur klarade sig utan allvarliga nakcskador. Nu säger en hjärtläkare att Tilt-testet måste göras om, men igen en annan läkare har uttryckt tvivel om det hjälper - för hon tycker också att det är det låga blodtrycket (som egentligen har ej konstaterats)! Vi blir helt förvirrade, ledsna och arga - hur får man läkare att utreda ordentligt och gå efter test-resultatet istället för deras personliga tycke och avsluta utredning med ordentligt svar! Om första beslutet om pacemaker var schockerande då nu känns det som det vore en livsräddare! Hur kan man få igenom en ordentligt utredning om eventuellt behov av pacemaker? Ledsen mamma

Hej, Jag har en 21-årig dotter som har haft svimmanfall sen ca 2 års ålder. De började när hon började gå och inträffade vanligtvis i samband med stress, tröthet. Man hittade inget svar på vad det var (vi kommer från Baltikum). De här anfallen upphörde vid ca 6 års ålder för att återvända igen vid 16 års ålder men mer sällan. Då bodde vi redan i Sverige. På Sahlgrenska gjorde ett ingrepp för att bli av med extra ledningsbana. Men hon fortsätter swimma av då och då. November 2009 under ett Tilt-test stannade hennes hjärta i 27 sekunder och en pacemaker skulle implanteras före Jul. Allt avblåstes av en annan läkare som var övertygad att det är lågt blodtryck som är boven. Igår inträffade det igen - hon vaknade av att hon mådde väldigt dåligt - kände att hon kommer att svimma men samtidigt behövde gå på toan där hon föll, slog huvudet och nacken. Blev tagen till akuten, men som tur klarade sig utan allvarliga nakcskador. Nu säger en hjärtläkare att Tilt-testet måste göras om, men igen en annan läkare har uttryckt tvivel om det hjälper - för hon tycker också att det är det låga blodtrycket (som egentligen har ej konstaterats)! Vi blir helt förvirrade, ledsna och arga - hur får man läkare att utreda ordentligt och gå efter test-resultatet istället för deras personliga tycke och avsluta utredning med ordentligt svar! Om första beslutet om pacemaker var schockerande då nu känns det som det vore en livsräddare! Hur kan man få igenom en ordentligt utredning om eventuellt behov av pacemaker?
Ledsen mamma

Hejsan,

Tilttest är en ganska speciell undersökning som vi i Sverige inte använder så ofta. I England däremot fäster man stort avseende vid tilttest och vid en asystoli (hjärtstillestånd) på 27 sekunder skulle din dotter direkt få en pacemaker. Det förefaller helt oöverlagt att göra en ny tilttest när läkarna inte tror på resultatet! Lågt blodtryck och långsam puls drabbar en del patienter. Därför finns nu pacemakrar som kompenserar det låga blodtrycket genom att öka pulsfrekvens till t ex 90 slag per minut. Har man konstaterat långsam puls och dottern svimmar finns indikation för pacemakerinläggning. Som du skriver kan din dotter skada sig allvarligt vid nästa svimning och då bör läkarna bära ansvaret som inte vill lägga in en pacemaker. Tyvärr skyller en del läkare på att långsam puls beror på att en otränad patient har bra kondition då de har långsam puls eller att de svimmar pga lågt blodtryck som man inte kan göra något åt.

I ert fall skulle jag försöka få kontakt med den läkare som ni träffat mest på Sahlgrenska och vädja om ett klart besked om pacemaker eller ej, om man nu sett en låg puls. Om läkaren inte vill lägga en pacemaker, notera det, för läkaren blir då ytterst ansvarig om det händer er dotter något.
En del sjukhus runt Sahlgrenska lägger in pacemakrar. Svimmar er dotter igen, sök på akuten till ett annat sjukhus.
Jag tycker läkarna på ert hemmasjukhus har satt er i en mycker svår situation då det förefaller som de tycker olika om utredningen och terapin och inget kan fatta ett avgörande terapeutiskt beslut.

Lycka till och hoppas er dotter får en adekvat behandling,

Med vänlig hälsning,

Thomas Fåhraeus,
Överläkare
Lund